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Die hohen Insulinkosten waren Gegenstand politischer Debatten und Weißbücher, aber weniger öffentlich ist die Zahl der Menschen, einschließlich Krankenhausaufenthalten und sogar Todesfällen von Patienten, die ihr Insulin rationiert haben, um die Versorgung zu verlängern.

Einige Patienten beschränken ihre Kohlenhydrataufnahme, um ihren Insulinbedarf zu senken. Andere beeinträchtigen ihre Gesundheit, indem sie Blutzuckerteststreifen und Einweg-Insulinnadeln wiederverwenden oder die Tests ganz abbrechen. Einige verwenden Insuline für Tiere oder solche, die über einen informellen Schwarzmarkt gekauft wurden.

"Es gibt einen großen Mangel an Verständnis für die täglichen Kämpfe", sagte Nicole Smith-Holt, deren Sohn Alec letztes Jahr an diabetesbedingten Komplikationen starb, nachdem er sein Insulin rationiert hatte.

Die Kosten für Insulin können zwischen 200 und über 1000 US-Dollar pro Monat liegen, was viele Patienten dazu zwingt, Dosen zu überspringen oder ihr vorgeschriebenes Insulin-Regime zu ändern. Die Anzahl der vorzeitigen Todesfälle im Zusammenhang mit Insulinkosten ist unbekannt, möglicherweise weil sich Familienmitglieder schämen, offen zu legen, wie ihr geliebter Mensch gestorben ist, sagte Smith-Holt.

Die Geschichten von drei Menschen, die nach der Rationierung ihres Insulins starben, sind im Internet gut dokumentiert: Smith-Holts Sohn Alec Raeshawn Smith, 26, aus Richfield, Minnesota; Shane Boyle, ein 48-jähriger Mann aus Texas; und Antavia Lee Worsham, eine 22-jährige Frau aus Cincinnati, Ohio.

Der Tod ist natürlich das extremste Ergebnis, aber bei viel mehr Patienten treten Komplikationen auf, von denen einige eine Intensivpflege erfordern. "Ich hatte ein Gespräch mit jemandem auf Facebook, der kürzlich aus dem Krankenhaus entlassen worden war, nachdem er wegen einer sehr schweren Staphylokokkeninfektion durch die Wiederverwendung von [Insulin] -Nadeln behandelt worden war", erinnert sich Smith-Holt.

Gerechtigkeit - und Insulin - für alle

Für viele bringen die Kosten für die laufende Diabetesversorgung sie in eine verzweifelte Situation. Infolgedessen haben Tausende von Menschen Facebook, Instagram und Twitter besucht, um mit anderen Patienten, Freunden und Fremden über ihre Kämpfe zu kommunizieren. Manchmal haben sie um finanzielle Hilfe gebeten und sich manchmal zusammengeschlossen, um für Veränderungen zu arbeiten.

Social-Media-Nutzer haben sich zusammengeschlossen, um den Zugang der Patienten zu Insulin, Diabetesversorgung und grundlegenden Gesundheitsbedürfnissen mithilfe des Hashtags # Insulin4all zu verbessern. Diese Kampagne wurde 2016 von der britischen gemeinnützigen Gruppe T1International mit Unterstützung einer anderen britischen gemeinnützigen Organisation, dem Pendsey Trust, gestartet. # Insulin4all hat seitdem Unterstützung von der Access Alliance erhalten, einer Gruppe, die Patienten mit Diabetes hilft, Basisnetzwerke auf der ganzen Welt aufzubauen. Weder T1International noch die Access Alliance akzeptieren Beiträge von Pharmaunternehmen oder Geräteherstellern.

Viele Anhänger der # Insulin4all-Bewegung stehen Politikern und politischen Entscheidungsträgern kritisch gegenüber und werfen der Pharmaindustrie vor, Diabetiker zu einer "Unterschicht" zu machen. Sie kritisieren Organisationen wie die American Diabetes Association (ADA) und die Juvenile Diabetes Research Foundation und sagen, dass sie nicht genug tun, um die steigenden Insulinpreise teilweise aufgrund ihrer Verpflichtungen gegenüber der Arzneimittel- und Geräteindustrie anzugehen.

"Wir befinden uns auf einer Krisenebene, weil wir darüber geschwiegen haben oder herumfummeln und die Verantwortlichen für unseren Standort nicht direkt kritisieren", sagte Michael Lawson, der an Typ-1-Diabetes leidet und Treuhänder bei T1International ist.

"Es gibt kein anderes Medikament, bei dem 100% der Bevölkerung in Tagen ohne es 100% sterben werden", sagte Hannah Crabtree, eine Buchhalterin aus Arlington, Virginia, die an Typ-1-Diabetes leidet und mit # Insulin4all in sozialen Medien aktiv ist. Im Juni sprach sie mit Nancy Pelosi, der Vorsitzenden der US-amerikanischen Minderheit, und anderen Demokraten über die Folgen der hohen Insulinkosten.

Monopolistische Preisgestaltung: Die Macht der Drei

Der Durchschnittspreis für Insulinanaloga verdreifachte sich zwischen 2002 und 2013 von durchschnittlich 4, 34 USD / ml auf 12, 92 USD / ml. [1] 2017 gaben die Amerikaner 31 Milliarden US-Dollar für Diabetes-Medikamente aus, davon 15 Milliarden US-Dollar für Insulin.

Eine Vielzahl von Faktoren tragen zu den finanziellen Schwierigkeiten bei, die mit der Unfähigkeit eines Patienten verbunden sind, sich Insulin zu leisten. Derzeit gibt es in den USA nur drei Insulinhersteller: Eli Lilly, Novo Nordisk und Sanofi. Die Daten legen nahe, dass, wenn ein Hersteller den Preis seiner Insulinprodukte erhöht (ob schnell oder lang wirkend), die anderen Hersteller kurz danach ebenfalls die Kosten für ihre eigenen Insuline erhöhen. [2]

Mitglieder des Kongresses haben sich mit Vorwürfen der Festsetzung von Insulinpreisen befasst. Anfang 2017 reichten 67 Patienten Klagen ein, in denen sie behaupteten, die Insulinhersteller hätten gegen das Gesetz über von Racketeer beeinflusste und korrupte Organisationen sowie gegen verschiedene staatliche Verbraucherschutzgesetze verstoßen, indem sie ein illegales System zur Erhöhung der Referenzpreise für analoge Insuline eingeführt hatten, um höhere Gewinne zu erzielen Pharmacy Benefit Manager (PBMs). Die drei Arzneimittelhersteller haben kürzlich beantragt, die Klage abzuweisen.

Eine ADA-Task Force stellte kürzlich fest, dass die Insulinpreise teilweise steigen, um Rabatte und Rabatte auszugleichen, die Hersteller an Großhändler, Apotheken und PBMs zahlen. Wie bei den meisten pharmazeutischen Produkten scheint das Bild der Insulinpreise jedoch trübe zu sein.

Eine vermeidbare Tragödie: Alecs Geschichte

Seit dem Tod ihres Sohnes hat Smith-Holt an Kundgebungen teilgenommen, Kommentare verfasst und mit Erin Murphy, Mitglied des Repräsentantenhauses von Minnesota, zusammengearbeitet, um den Alec Smith Emergency Insulin Act einzuführen, der den Bedürftigen Notvorräte zur Verfügung stellt.

Bei Alec wurde im Alter von 24 Jahren Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Als er 26 Jahre alt wurde, war er nicht mehr durch den Versicherungsplan seiner Eltern gedeckt, bei dem seine Auslagen für Insulin etwa 300 US-Dollar pro Monat betrugen, sagte Smith-Holt. Mit seiner eigenen Versicherung wären diese Kosten auf etwa 1300 USD pro Monat gestiegen.

Viele Menschen sind zu stolz oder haben Angst, um Hilfe zu bitten, und dazu gehört auch das Gespräch mit dem Arzt, der ihr Insulin verschrieben hat.

Obwohl Alecs Eltern sich der Schwierigkeiten ihres Sohnes bewusst waren, die Krankenversicherung zu bezahlen, hatten sie keine Ahnung, dass er sein Insulin rationierte.

Warum hat Alec nicht um Hilfe gebeten? "Meine Theorie ist, dass er sich wie ein Versager fühlte - als ob es ihm nicht gelungen wäre, unabhängig zu sein", sagte Smith-Holt.

Viele Menschen sind zu stolz oder haben Angst, um Hilfe zu bitten, und dazu gehört auch das Gespräch mit dem Kliniker, der ihr Insulin verschrieben hat, sagte Clayton McCook, 40, aus Edmond, Oklahoma, einem Anwalt der in Washington, DC, ansässigen gemeinnützigen Patienten für erschwingliche Drogen. "Ich glaube nicht, dass diese Gespräche so oft stattfinden, wie es nötig ist", sagte er. McCooks Tochter Lily, 10, hat Typ-1-Diabetes.

Diabetes-Experten sind sich einig, dass die Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu diesem Thema von wesentlicher Bedeutung ist.

"Die Kosten für Insulin sind ein heikles Thema", sagte Dr. Irl B. Hirsch in einem früheren Interview mit Medscape. "Einige Patienten sind verlegen, wenn sie sich ihre Medikamente nicht leisten können. Ich bin ehrlich zu ihnen. Ich frage die Patienten, ob sie sich ihr Insulin leisten können, und wenn nicht, versuchen wir, Lösungen zu finden."

Eine Lösung, die er als "Worst-Case-Szenario" beschreibt, ist die Verwendung der menschlichen Insuline der älteren Generation: NPH und regulär. Sie sind ohne Rezept bei Walmart für nur 25 USD pro Durchstechflasche erhältlich.

Schnäppchen-Insulin?

Einige Patienten lehnen jedoch die Möglichkeit ab, Humaninsulin zu verwenden, für das Nadel und Spritze erforderlich sind, im Vergleich zu den vorgemessenen Dosen neuerer Insulinanaloga, die von Stiften abgegeben werden. Patienten haben oft Schwierigkeiten, den richtigen Dosierungsplan zu finden.

"Es ist etwas, das uns helfen kann, durchzukommen, aber es ist sicherlich keine Lösung", sagte Lawson.

Tracy Jo Soppanish aus Ohio ist ebenfalls skeptisch. Bei ihrem 46-jährigen Ehemann wurde im Alter von 30 Jahren Typ-2-Diabetes diagnostiziert. Nachdem Ernährungsumstellungen und Metformin seinen Blutzucker nicht ausreichend kontrollieren konnten, verschrieb sein Arzt tägliche Insulininjektionen.

Soppanish beschrieb ihre Familie als solide Mittelklasse und sagte, sie könnten sich die Medikamente zunächst leisten, da sowohl sie als auch ihr Ehemann angestellt sind und über die Krankenversicherung ihres Arbeitgebers Versicherungsschutz erhalten. Aber dann stieg der Copay auf 300 US-Dollar pro Monat, als der Arzt ihres Mannes Canagliflozin, einen Natrium-Glucose-Cotransporter-2-Hemmer, zusätzlich zum Insulin verschrieb, und es wurde letztes Jahr schlimmer, als der Versicherer sich weigerte, das zweite Medikament insgesamt zu decken.

Obwohl sie versuchten, sich für mehrere Hilfsprogramme anzumelden, wurde das Paar als nicht förderfähig eingestuft, da sie über ein Gesundheitssparkonto verfügten. Infolgedessen "haben wir unsere Kreditkarte maximal genutzt [um die Kosten aus eigener Tasche zu decken]", sagte sie. Schließlich sagten sie seinem Endokrinologen, sie könnten sich die Medikamente nicht mehr leisten, und sie schlug das Walmart-Insulin vor.

Soppanish bemerkte, dass das rezeptfreie Insulin derselbe Typ ist, den sie ihrer Haustierkatze gegeben hatten, und sie fragte, ob ihr Ehemann diesen Wechsel vornehmen sollte. Letztendlich tat er es und er nimmt es weiterhin zweimal am Tag ein. Seitdem ist sein A1c dramatisch gestiegen, von 6% auf 12%, sagte sie.

Wenn weniger nicht mehr ist

Einige Patienten mit Diabetes haben einfach gelernt, mit weniger Insulin zu leben, aber die Folgen können sowohl unmittelbar als auch langfristig sein. Bisher hat noch niemand quantifiziert, wie hoch die Komplikationsraten bei der Erzeugung von Patienten mit Diabetes sein werden, die weniger Insulin einnehmen als vorgeschrieben, um ihren Zustand effektiv zu behandeln.

Forscher der Yale University stellten fest, dass 25% der befragten Patienten aus Kostengründen zu wenig Insulin verwendeten. [3] Diejenigen, die knapp wurden, hatten dreimal häufiger eine schlechte Blutzuckerkontrolle als Patienten, die Insulin wie verschrieben einnahmen.

Laut Forschern des Albert Einstein College of Medicine in Bronx, New York, nahmen die Krankenhausaufenthalte wegen diabetischer Ketoazidose (DKA), die auf eine versäumte oder unzureichende Insulintherapie zurückzuführen sein können, von 2003 bis 2014 signifikant zu. [4]

Lawson war eine solche DKA-Statistik. Im Jahr 2001, als er 20 Jahre alt war, hatte er einen Versicherungsverlust. Da die Finanzen knapp waren, beschloss er, sein Insulin zu rationieren. "Ich dachte, ich könnte ohne die Beträge auskommen, die mein Pflegeteam mir sagte", sagte er. Infolgedessen wurde er hyperglykämisch und wurde ins Krankenhaus eingeliefert.

Obwohl Lawson derzeit krankenversichert ist, zahlt er monatlich etwa 200 US-Dollar aus eigener Tasche für sein Insulin und seine Vorräte.

Es sollte ein Gesetz geben

Diabetesaktivisten und -patienten bieten eine Vielzahl von Vorschlägen, wie die laufenden Kosten des Diabetesmanagements verwaltet werden können, ohne bankrott zu gehen. Einige Befürworter argumentieren, dass Medicare und Medicaid die Möglichkeit haben sollten, Preise mit Herstellern zu verhandeln, während andere der Ansicht sind, dass die ultimative Lösung darin besteht, dass die Vereinigten Staaten ein Einzahler-Gesundheitssystem einführen.

Lawson ist ein Fan von Preistransparenz. Nevada war 2017 der erste Staat, der ein Gesetz verabschiedete, wonach Pharmaunternehmen detaillierte Informationen darüber offenlegen müssen, wie sie Preise für Diabetes-Medikamente, einschließlich Insulin, bestimmen und festlegen. Um den Herstellern ausreichend Zeit für die Einhaltung zu geben, wird Nevada erst nach dem 15. Januar 2019 mit der Durchsetzung des Gesetzes beginnen.

Der Anwalt des Patienten, McCook, hat daran gearbeitet, eine ähnliche Rechnung in Oklahoma auf den Weg zu bringen. "Diese Transparenzgesetze versuchen herauszufinden, warum die Preise so hoch sind", sagte er.

Nach ihrer jährlichen Sitzung im Juni forderte die American Medical Association die US-amerikanische Federal Trade Commission und das US-Justizministerium auf, "die Insulinpreise und den Marktwettbewerb zu überwachen und gegebenenfalls Durchsetzungsmaßnahmen zu ergreifen". Die ADA, die Endocrine Society und die American Association of Clinical Endocrinologists haben ebenfalls Maßnahmen gefordert, um das Problem der Insulinpreisgestaltung anzugehen.

Versprechen, Versprechen und mehr Versprechen

Im Jahr 2016 versprach der Insulinhersteller Novo Nordisk, seine Preiserhöhungen auf den einstelligen Bereich zu beschränken, und im Jahr 2017 kündigte Sanofi an, die Preiserhöhungen auf einem Niveau unter der medizinischen Inflation zu halten. Seit Ende 2016 bietet Eli Lilly Rabatte auf seine Insulinmarken.

Smith-Holt sagte jedoch, dass sie wenig Vertrauen in die Insulinhersteller habe. Nachdem Smith-Holt vor einigen Monaten an einer ihrer Hauptversammlungen teilgenommen hatte, traf er sich mit einem Unternehmensvertreter. "Ich sah ihm direkt in die Augen und sagte: 'Mein Sohn ist an Unternehmensgier gestorben; ich hoffe, Sie können damit leben.'"

Smith-Holt sagte, dass die Führungskraft während ihres Treffens einfühlsam wirkte und ihr sagte, er würde ihre Ideen mit dem Unternehmen teilen und zu ihr zurückkehren. "Als ich dort abreiste, war ich hoffnungsvoll", sagte sie.

Bisher hat Smith-Holt nichts von ihm gehört.