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Ein neues, einzigartiges Zentrum in Pittsburgh behebt eine große Lücke in der Medizin: die komplexen Bedürfnisse von Patienten mit einer oder mehreren Autoimmunerkrankungen, die in der Regel zahlreiche Spezialisten unkoordiniert aufsuchen und oft jahrelang nicht diagnostiziert und unbehandelt bleiben.

Das neue Autoimmunitätsinstitut des Highmark / Allegheny Health Network (AHN) in Höhe von 30 Millionen US-Dollar bietet eine einzigartige Alternative, indem es eine umfassende Multispezialitätsversorgung aus einer Hand bietet und auch Forschungen zu Diagnostik, Behandlungen und Pflegeleistungen durchführt.

Das Institut umfasst vier "Kompetenzzentren" zur Behandlung von Lupus, rheumatoider Arthritis, entzündlichen Darmerkrankungen und Zöliakie. Die zahlreichen Spezialisten der Einrichtung - darunter Fachleute aus den Bereichen Rheumatologie, Allergie / klinische Immunologie, Lungen-, Dermatologie, Gastroenterologie, Nephrologie, Endokrinologie und Kardiologie - arbeiten zusammen, um die Bedürfnisse von Patienten mit einer Vielzahl von häufig auftretenden, nicht so häufigen Problemen zu befriedigen und manchmal unbeschriftete Autoimmunerkrankungen.

In meinen Augen ist es das Design der Zukunft. Es bringt Ärzte aus ihren Büros. Wir beraten uns…

"Was wir tun, ist einzigartig. Sie werden kein solches Institut finden, das einen solchen multidisziplinären, umfassenden Ansatz für die Patientenversorgung zusammen mit der Forschung verfolgt", sagt die Rheumatologin Susan Manzi, MD, MPH, Vorsitzende, AHN Medicine Institute und Direktorin des Lupus Center of Excellence.

Das Autoimmunity Institute befindet sich im West Penn Hospital in Pittsburgh und füllt etwa 48.000 Quadratmeter, einschließlich klinischer, Labor- und Verwaltungsflächen. Es gibt 16 Untersuchungsräume, die von einem großen Korridor umgeben sind, der als "Huddle Hall" bezeichnet wird. Hier treffen sich die Spezialisten zusammen mit Krankenschwestern, Apothekern, Ernährungswissenschaftlern und anderen Mitarbeitern, um das Management einzelner Patienten zu besprechen. Es gibt keine privaten Büros mit geschlossenen Türen.

"In meinen Augen ist es das Design der Zukunft. Es bringt Ärzte aus ihren Büros. Wir beraten uns miteinander … Ärzte tun es normalerweise nicht, weil es nicht bequem ist. Wir haben es bequem gemacht", sagt Manzi.

"Es wurde als neues Modell der teambasierten Versorgung entwickelt", sagt Dr. Joseph M. Ahearn, Vorsitzender des Autoimmunity Institute, der auch wissenschaftlicher Leiter des Allegheny Singer Research Institute am AHN und Professor für Medizin an der Pittsburgh-Niederlassung der Temple University ist.

Ahearn merkt an, dass die mehreren einzelnen Spezialisten, die innerhalb von 14 Fachgebieten Timesharing betreiben, "nicht nur Token-Ärzte sind. Sie alle interessieren sich für Autoimmunität."

Das seit Februar 2018 geöffnete Institut behandelt jetzt zwischen 1000 und 2000 Patienten pro Monat. Die meisten sind ambulante Patienten, die normalerweise zwei oder drei Spezialisten an einem Tag aufsuchen. Die Mehrheit ist in der Drei-Staaten-Region um West-Pennsylvania ansässig, obwohl andere aus weiter entfernten Ländern in den USA und aus anderen Ländern stammen, stellt Ahearn fest.

Manzi fügt hinzu, dass die Patienten "die Tatsache lieben, dass sie beim Betreten dieselben Gesichter sehen. Dort gibt es einen Trost."

"Die Leute hatten keinen Ort, an den sie gehen konnten"

Nach Angaben der American Autoimmune Related Disorders Association (AARDA) sind in den USA etwa 100 chronische Autoimmunerkrankungen bekannt, von denen etwa 50 Millionen Menschen betroffen sind, von denen etwa 75% weiblich sind.

Seit 1996 führt AARDA Umfragen bei Patienten mit Lupus, Multipler Sklerose, Morbus Crohn, rheumatoider Arthritis und Sjögren-Syndrom durch, um die Umstände ihrer Diagnose zu bestimmen.

In der jüngsten Umfrage, die 2017 durchgeführt wurde, gaben die 1423 Befragten an, durchschnittlich vier verschiedene Ärzte zu sehen und etwa drei Jahre zu warten, bevor sie eine Diagnose erhalten. Das ist besser als die sechs Ärzte und fünf Jahre, die 1996 gemeldet wurden, aber es gibt noch viel Raum für Verbesserungen, sagt Virginia T. Ladd, Präsidentin und Geschäftsführerin von AARDA, für die das Konzept der Autoimmunitäts-Kompetenzzentren seit ihrer Gründung von AARDA ein Ziel ist im Jahr 1991.

"Die Leute hatten keinen Ort, an den sie gehen konnten. Wenn sie keine Diagnose hätten, könnten sie uns anrufen, aber wir sind keine Ärzte. Wir könnten versuchen, sie in die richtige Warteschlange zu stellen, aber Autoimmunerkrankungen können sich gegenseitig nachahmen … das war ich Immer sehr überrascht, dass es in den gesamten USA kein Institut für Exzellenz gab, an dem Patienten mehrere Spezialisten aufsuchen konnten. Die Patienten müssen ihre eigene Versorgung koordinieren, und das nach der Diagnose. Es ist schlimmer, wenn sie nicht diagnostiziert werden ", sagt Ladd .

Dies war in der Tat der Grund für die Gründung des Lupus Center of Excellence durch Manzi und Ahearn im Jahr 2002, das damals am University of Pittsburgh Medical Center untergebracht war. Die beiden miteinander verheirateten Rheumatologen verlegten das Lupuszentrum 2010 nach AHN.

Lupus ist schwierig zu diagnostizieren, da es keinen spezifischen Labortest dafür gibt, bemerkt Manzi. Diagnosekriterien des American College of Rheumatology und der Systemic Lupus International Collaborating Clinics werden klinisch verwendet, wurden jedoch tatsächlich für Forschungszwecke entwickelt. Manchmal erfüllen symptomatische Patienten die Kriterien nicht genau, während andere gleichzeitig Autoimmunerkrankungen mit überlappenden Symptomen haben.

Manzi weist darauf hin, dass selbst Patienten mit "Lehrbuch" -Lupusfällen mehrere Spezialisten benötigen, da die Krankheit mehrere verschiedene Organsysteme betrifft. "Selbst innerhalb einer Diagnose verlieren sich die Menschen immer noch beim Navigieren zu ihren Spezialisten. Sie sehen ihren Neurologen hier, ihren Kardiologen dort und sie haben Glück, wenn [die beiden] kommunizieren. Selbst innerhalb einer Krankheit gibt es eine Unterbrechung. Deshalb sind wir Ursprünglich wurde das Lupus Center of Excellence gegründet. Das Konzept war die fachübergreifende Betreuung einer Krankheit unter einem Dach. "

"Es gibt keinen typischen Patienten"

Manzi und Ahearn beschlossen, das Konzept nach dem Wechsel zu AHN auf alle Autoimmunerkrankungen auszudehnen. "Wir fanden heraus, dass viele der Menschen, die in das Lupuszentrum kamen, keinen Lupus hatten. Sie hatten andere Autoimmunerkrankungen … Es ist üblich, dass jemand mit einer Autoimmunerkrankung eine andere hat oder Familienmitglieder mit derselben oder anderen Krankheiten Wir wollten nicht nur für jemanden mit einer Krankheit da sein, sondern auch für jemanden, der mehr als eine hat, oder für seine Schwester oder seine Mutter ", sagt Manzi.

Zusätzlich zu den vier Zuständen, die unter die Schirme der Zentren fallen - Lupus, rheumatoide Arthritis, entzündliche Darmerkrankungen und Zöliakie -, gibt es andere Zustände, die häufig bei Patienten auftreten: Sjögren-Syndrom, Myositis, Sklerodermie und verschiedene Formen von Vaskulitis, einige von ihnen sehr kompliziert und ernst. Andere Patienten haben Psoriasis, Schilddrüsenerkrankungen und eine Vielzahl von Autoimmunerkrankungen der Lunge.

Manzi erklärt jedoch, dass einige Patienten Symptome wie Gelenkschmerzen, starke Müdigkeit, Hautausschläge und Magen-Darm-Probleme aufweisen, die auf eine Autoimmun-Ätiologie hinweisen - häufig zusammen mit einer Familienanamnese von Autoimmunität -, jedoch nicht genau in bestimmte diagnostische Kriterien passen.

"Menschen sind keine Lehrbücher … Viele Menschen in diesen Familien haben eine Menge Dinge. Sie erfüllen nicht die Kriterien für diese oder jene Krankheit, aber sie haben Merkmale der Autoimmunität. Wir sagen den Menschen: 'Sie brauchen kein Etikett. Wir können Ihnen trotzdem helfen. '"

In der Tat fügt Ahearn hinzu: "Selbst Lupus-Patienten sind wie Schneeflocken; jeder ist anders. Bei einigen wurde Lupus diagnostiziert, aber die Behandlungen funktionieren nicht und es stellt sich heraus, dass sie keinen Lupus haben. Oder ihnen wurde gesagt, dass sie es sind." haben Fibromyalgie oder es ist psychisch, und es stellt sich heraus, dass es Lupus oder Myositis oder eine andere Autoimmunerkrankung ist. Es gibt keinen typischen Patienten. Es braucht Zeit und Mühe und Mitgefühl, um ihre Geschichten zu hören. "

Die Forschungsseite

Neben der Patientenversorgung konzentriert sich die Forschung des Instituts derzeit darauf, bessere diagnostische Tests - insbesondere "Flüssigkeitsbiopsien" - zur Diagnose von Autoimmunerkrankungen sowie verbesserte Behandlungen zu identifizieren. Speziell bei Lupus bemerkt Ahearn: "Es gibt keine Tests, die 100% genau sind. Es ist nicht wie bei Krebs, wenn man ein Stück Gewebe betrachtet … Ein großer Bereich unserer Forschung sucht nach besseren Blutuntersuchungen."

Bisher haben Manzi und Ahearn eine Plattform von Biomarker-Labortestpanels im Rahmen der AVISE-Serie von Exagen Diagnostics lizenziert und vermarktet, die auf zellgebundenen Komplementaktivierungsprodukten basiert. Diese Tests liefern klinische Informationen aus einer einzelnen Blutentnahme, um Diagnosen für verschiedene Autoimmunerkrankungen zu erstellen. Ahearn sagt jedoch: "Flüssige Biopsien wie die AVISE-Tests sind noch nicht 100% genau. Das ist unser Ziel."

Andere Forschungsarbeiten, die von AARDA finanziert werden, werden die Kosten von Autoimmunerkrankungen und die potenzielle Kostenwirksamkeit dieser Art von koordiniertem Versorgungsmodell untersuchen.

"Autoimmunerkrankungen sind ein riesiges Loch in der Kostenrechnung im Gesundheitswesen. Niemand weiß, wie viel es kostet", sagt Ladd und bemerkt, "wenn wir über Kosten sprechen, sprechen wir über Menschen, bei denen eine Diagnose gestellt wird. Aber wie viel hat es gekostet?" eine Diagnose bekommen? Wie viele wiederholte Tests? Besuche? Wie viele verschiedene Spezialisten? Wie viele Jahre? Wir haben diese Daten nicht. "

Trotz des gegenwärtigen Mangels an Informationen hielt Highmark / AHN ​​es für angebracht, etwa 30 Millionen US-Dollar in das Institut zu investieren. Anfangs war es nicht einfach, Führungskräfte von der Notwendigkeit zu überzeugen, sagt Manzi, aber "[sobald sie] alle Empfehlungen erkannt haben, die wir erhalten, und die Patientenzufriedenheit und die Einzigartigkeit, lieben sie es jetzt."

In der Tat, sagt Ahearn, haben sie erst in den letzten Wochen Empfehlungen von mehreren US-Bundesstaaten, einschließlich Alaska, und aus dem Ausland, einschließlich Trinidad und Libanon, erhalten.

"[Patienten] berichten über ein breites Spektrum von Autoimmunerkrankungen, einschließlich einiger weniger häufiger Erkrankungen wie IgG4-bedingter Erkrankungen und rezidivierender Polychondritis. Ein häufiges Thema … ist, dass sie Schwierigkeiten haben, ihre eigene Gesundheitsversorgung zu vierteln, und versuchen, viele verschiedene zu koordinieren Spezialisten und ein Armamentarium von Medikamenten. "

Der Plan sei jetzt, Satellitenzentren in der Umgebung von Pittsburgh und darüber hinaus zu eröffnen. "Wir werden geografisch dorthin gehen, wo die Patienten sind."

Ladd hofft, dass das Institut bundesweit als Vorbild für andere Institutionen dienen wird. "Wir arbeiten mit ihnen zusammen, bis es sich verfestigt … um es auszubauen, damit es ein Modell sein kann. Wenn sie erfolgreich sind und genug Geld verdienen, um es zu unterstützen, wird es für andere große medizinische Zentren in anderen Staaten attraktiv sein. Das ist was wir würden gerne sehen. "

Manzi und Ahearn halten Patente für mehrere AVISE-Tests von Exagen. Sie erhalten außerdem Forschungsgelder von mehr als 20 Stiftungs-, Pharma-, Biotech- und Bundesquellen, darunter die National Institutes of Health, das Verteidigungsministerium, die Arthritis Foundation, die Lupus Foundation of America, die American Heart Association, das Gesundheitsministerium des Staates Pennsylvania und das American College of Rheumatology, Stiftung für das Lupus Center of Excellence und zuletzt die American Autoimmune Related Disorders Association.

Ladd hat keine relevanten finanziellen Beziehungen offengelegt.