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SALT LAKE CITY, UT - Die Krankheit, die allgemein als chronisches Müdigkeitssyndrom bekannt ist, ist komplex und derzeit unheilbar, aber Ärzte können nach Ansicht von Experten immer noch viel tun, um die Symptome zu lindern und die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.

In einem zweitägigen Treffen am 2. und 3. März 2018 trafen sich Spezialisten für die Erkrankung, die jetzt als myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Müdigkeitssyndrom (ME / CFS) bezeichnet wird, um ihre Bewertungs- und Behandlungsansätze zu erörtern. Ziel des von Dr. Lucinda Bateman organisierten "Gipfels", der hier in ihrer Einrichtung im Bateman-Horne Center stattfand, war es, die Entwicklung von ME / CFS-Leitlinien für die Grundversorgung und Fachkliniker zu initiieren und Forschungsschwerpunkte zu ermitteln größere Wissenslücken schließen.

"Eine der Botschaften, die ich an Ärzte senden möchte, ist, diese Krankheit nicht alles oder nichts anzugehen, sondern sie in ihre Teile zu zerlegen und zu sehen, was man mit der Geschichte erreichen kann, objektiv Marker und klinische Intuition. Und dann ist es nicht unangemessen, einige Dinge auszuprobieren, die nicht schädlich oder teuer sind ", sagte Bateman gegenüber Medscape Medical News.

Die 13 Diskussionsteilnehmer, die aus den Bereichen Grundversorgung, Infektionskrankheiten, Immunologie, Neurologie, Endokrinologie, Pädiatrie und integrative Medizin stammen, diskutierten und priorisierten Elemente der Anamnese, der Ergebnisse der körperlichen Untersuchung, der diagnostischen Tests und der Behandlungsansätze für jede Krankheit. ' Hauptkomponenten. Zu den Hauptmerkmalen gehören Müdigkeit, Funktionsstörungen, postexertionales Unwohlsein, Schlafstörungen, neurokognitive Beeinträchtigungen und orthostatische Intoleranz. Andere häufig berichtete Merkmale sind weit verbreitete Schmerzen, Immunschwäche und Infektionen.

Die Mitglieder des Gremiums konzentrierten sich auf Ansätze, die sich als am hilfreichsten erwiesen haben und die in der Grundversorgung erreicht werden können, sowie auf fortgeschrittenere Modalitäten, die in Fachpraktiken praktikabler wären.

Beurteilung der Krankheit

Das von der Gruppe erstellte Dokument wird die diagnostischen Kriterien des Institute of Medicine 2015 bestätigen, die ME / CFS als 6 Monate ungeklärter Müdigkeit mit erheblichen Funktionsstörungen, postexertionalem Unwohlsein, nicht erfrischendem Schlaf und entweder kognitiven Dysfunktionen oder orthostatischer Intoleranz definieren. Die Symptome müssen mittelschwer bis schwer sein und mindestens 50% der Zeit vorliegen. (Fünf Teilnehmer des Gipfels, darunter Bateman, waren im Schreibkomitee für diesen Bericht, und drei weitere dienten als Gutachter dafür.)

Die Beurteilung der Funktionsfähigkeit ist der Schlüssel, sagte Bateman. "Es ist eine Krankheit, die die Funktionsfähigkeit der Menschen in ihrem täglichen Leben beeinträchtigt. Ärzte müssen nach der Funktion fragen und was passiert, wenn sich Menschen sowohl körperlich als auch kognitiv anstrengen."

Eine aufschlussreiche Frage lautet: "Was würden Sie jetzt tun, wenn Sie nicht krank wären?" Im Gegensatz zu depressiven Patienten haben Patienten mit ME / CFS normalerweise eine Wäscheliste. "Unsere Patienten sind in Körpern gefangen, die nicht funktionieren", sagte Bateman. "Sie wollen unbedingt mehr tun."

Labortests wie das vollständige Blutbild mit Differenzial, das vollständige Stoffwechsel-Panel, die Sedimentationsrate der Erythrozyten und das C-reaktive Protein, der antinukleäre Antikörper, der Rheumafaktor, das Lipid-Panel, das Schilddrüsen-stimulierende Hormon und das Zöliakie-Screening sollten durchgeführt werden, um die Symptome zu untersuchen oft nicht hilfreich. (Wie bereits von Medscape Medical News berichtet, deuten die Hinweise darauf hin, dass sich die an ME / CFS beteiligten entzündlichen Zytokine von denen unterscheiden, die C-reaktives Protein induzieren.)

Im Gegensatz dazu umfassen Bewertungen, die bei Patienten mit ME / CFS häufig wertvolle Informationen liefern, die Bewertung der orthostatischen Intoleranz und der autonomen Dysregulation (idealerweise über einen Kipptisch, kann aber auch mit dem 10-minütigen "Lean" -Test durchgeführt werden) und Labortests für Lyme-Immunglobulin G (IgG) und IgM; Lymphozyten-Untergruppen; IgG-Unterklassen; Epstein-Barr-Virus, einschließlich früher Antigen-Antikörper; Herpesviren; Urin- oder Serummarker des Mastzellaktivierungssyndroms; Überwachsen von Dünndarmbakterien; und natürliche Killerzellfunktion (fast universell niedrig bei Patienten mit ME / CFS).

Bei Patienten mit "Gehirnnebel", Kopfschmerzen oder anderen neurokognitiven Symptomen kann eine Bildgebung des Gehirns mit Magnetresonanztomographie oder Elektroenzephalographie angezeigt sein.

"Viele der Tests, die wir durchführen, sind Differentialdiagnosen, und wir suchen nach komorbiden Zuständen, Behandlungszielen und Untergruppen, wie Menschen mit [Überwachsen von Dünndarmbakterien] oder Mastzellaktivierung. In der klinischen Umgebung tun wir das nicht." Wir müssen es nur identifizieren und sehen, ob der Patient auf die Behandlung anspricht ", sagte Bateman.

Das Panelmitglied Charles W. Lapp, MD, der kürzlich aus seiner ME / CFS- und Fibromyalgie-Praxis in Charlotte, North Carolina, ausgeschieden ist, sagte gegenüber Medscape Medical News: "Wir verwenden die meisten Tests zu Ausschlusszwecken. Wir möchten nicht auf etwas verzichten, das behandelbar ist . "

Einige Tests beziehen sich jedoch auf Erkrankungen, die häufig mit ME / CFS einhergehen und die Symptome verschlimmern. Zum Beispiel bei Patienten mit einem frühen Epigen-Barr-Virus-Frühantigen-Antikörpertiter: "Wenn wir diese Viruslast reduzieren können, fühlt sich der Patient möglicherweise besser. Wir wissen nicht, ob ME / CFS per se behandelt wird, aber es reduziert sich." die Täter, und das könnte einen Unterschied machen. "

Behandlungen zur Linderung der Symptome

Derzeit gibt es kein von der US-amerikanischen Food and Drug Administration zugelassenes Medikament für ME / CFS. Daher müssen die Behandlungen individualisiert und auf die problematischsten Krankheitsmanifestationen und -symptome des Patienten ausgerichtet werden.

Zu den Medikamenten, die von einem Großteil des Gremiums befürwortet wurden, gehören niedrig dosiertes Naltrexon für Patienten mit Schmerzen und kognitiven Dysfunktionen, niedrig dosierte Betablocker oder Fludrocortison für Patienten mit orthostatischer Intoleranz und intravenöses Ig für Patienten mit einer Vielzahl von Indikationen für Immunschwäche, einschließlich niedriger IgG oder IgA oder wiederkehrende Infektionen.

Auch das Konzept der adaptiven Stimulation wird allgemein als kritisch für das primäre Management von ME / CFS angesehen. Damit lernen Patienten, ihre begrenzte Energie zu sparen, indem sie ihre Aktivität sorgfältig anpassen, um ihre anaeroben Schwellenwerte nicht zu überschreiten und dadurch einen "Absturz" auszulösen. Eine hilfreiche Website für Patienten ist die Website des Selbsthilfeprogramms für CFIDS und Fibromyalgie.

Es gab auch einige Befürwortungen unter den Panelmitgliedern für, aber weniger Übereinstimmung über die optimale Verwendung von Interventionen wie Virostatika oder Antibiotika, Methylfolat bei Patienten mit Methylentetrahydrofolatreduktasemutationen und Immunmodulatoren für niedrige natürliche Killerzellaktivität und andere identifizierte Immunfunktionsstörungen.

Im Allgemeinen beinhaltet ein Großteil des Ansatzes das Denken über den Tellerrand hinaus und manchmal das Ausleihen aus anderen Bereichen, sagte Bateman. Zum Beispiel verweist sie auf Daten, die darauf hindeuten, dass Amantadin Müdigkeit und Kognition bei Multipler Sklerose verbessern kann. "Es gibt keinen Grund, warum wir [Patienten mit ME / CFS] keine Amantadin-Studie geben können. Nur diese Querverbindungen herzustellen, ist sehr hilfreich."

Gremium fordert randomisierte Studien zu biologischen Behandlungen

Die Mitglieder des Gremiums sind sich bewusst, dass nicht nur die von ihnen verwendeten Produkte nicht von der US-amerikanischen Food and Drug Administration für ME / CFS zugelassen sind, sondern viele Ergänzungsmittel, die nicht einmal von der Regierung reguliert werden. Ein Teil der Ergebnisse des Gipfels wird laut den Organisatoren ein Aufruf sein, diesen Mangel durch randomisierte kontrollierte klinische Studien zu beheben.

"In ME / CFS wurden nur sehr wenige Behandlungen gründlich untersucht", sagte Dr. Anthony Komaroff, Professor für Medizin an der Harvard Medical School in Cambridge, Massachusetts, gegenüber Medscape Medical News. "Zum einen ist es bei nicht patentierten Arzneimitteln schwierig, Finanzmittel zu finden, um die Off-Label-Verwendung zu testen. Bei noch patentierten Arzneimitteln benötigt Pharma einige empirische Nachweise für den Nutzen, bevor in eine neue Indikation für die Verwendung investiert werden kann Das Sammeln solcher Beweise kostet Geld … Kliniker müssen also Behandlungen ausprobieren, die nicht bewiesen sind, für die es jedoch eine plausible Begründung für ihre Verwendung gibt, und nur eine geringe Wahrscheinlichkeit eines Schadens. "

In der empfohlenen Behandlungsliste fehlen insbesondere kognitive Verhaltenstherapien zur Überwindung von "falschen Krankheitsvorstellungen" und "abgestuften Übungen". (Eine 2011 veröffentlichte Studie deutete darauf hin, dass diese Interventionen hilfreich waren, wurde jedoch seitdem von der ME / CFS-Community aufgrund ihrer Patientenauswahlkriterien und methodischen Probleme beanstandet.) Das Gipfelgremium stimmte einstimmig einer Erklärung zu, in der diese Modalitäten als unangemessen und abgelehnt wurden potenziell schädlich.

Was braucht der Patient?

Zusätzlich zu den Behandlungen haben Patienten mit ME / CFS sehr oft andere kritische Bedürfnisse. Einige erfordern eine Überprüfung der Behinderung, für die möglicherweise ein zweitägiger kardiopulmonaler Belastungstest erforderlich ist, um eine Funktionsstörung und ein postexertionales Unwohlsein nachzuweisen. Patienten mit ME / CFS werden am zweiten Tag des zweitägigen kardiopulmonalen Belastungstests deutliche Anomalien aufweisen. Mehrere Diskussionsteilnehmer sind jedoch der Ansicht, dass dies zu anstrengend ist, als dass Patienten für die routinemäßige klinische Beurteilung verwendet werden könnten.

Andere Bedürfnisse der Patienten können Parkausweise für Behinderte, häusliche Gesundheitsversorgung, Ausrüstung wie Stöcke oder Rollstühle und soziale Dienste wie Mahlzeiten auf Rädern für allein lebende Personen umfassen.

Mehrere Mitglieder des Gremiums äußerten sich besorgt über die Zukunft von Patienten ohne ausreichende soziale Unterstützung und über erwachsene bettlägerige Patienten, die von alternden Eltern betreut werden. Ein Arzt beschrieb einen Münchhausen-Fall, in dem ein gesundes Kind im schulpflichtigen Alter eine Krankheit vortäuschte, um zu Hause zu bleiben und für ihre Mutter zu sorgen, die mit der wirklichen Krankheit ME / CFS behindert war.

Validierung der Erfahrung des Patienten

All dies erfordert natürlich, dass der Kliniker akzeptiert und dem Patienten mitteilt, dass ME / CFS real ist, trotz der Unklarheit über seine Ätiologie, bemerkte Komaroff. "Es gibt eine Literatur von über 9000 Veröffentlichungen, die besagt, dass dies eine biologische Grundlage hat. Es ist nicht imaginär und es ist keine Herstellung."

Er fuhr fort: "Die Menschen verstehen nicht, wie verheerend es sein kann, wirklich krank zu sein und den Menschen nicht zu glauben. Die persönliche Invalidität, die Menschen mit dieser Krankheit erlebt haben … der Ehepartner, die Eltern, der Arbeitgeber, die zunächst mitfühlend sind Aber wenn drei Ärzte hintereinander sagen, dass nichts falsch ist, sehen die Patienten ihre Unterstützungssysteme in Gefahr. "

Und Komaroff fügte hinzu: "Die Bedeutung der klinischen Validierung für die Patienten war meiner Erfahrung nach enorm, selbst wenn Sie folgen:" Ich werde alles tun, was ich kann, aber ich kann nicht versprechen, dass ich es bin. " Ich werde dich besser fühlen lassen. ' ""

In der Tat sagte Bateman über die Arbeit des Panels: "Ich möchte das Wissen, das wir haben, nutzen und es den Menschen unmöglich machen, sich von dieser Krankheit abzuwenden."

Komaroff ist ein Abschnittseditor für UpToDate. Bateman und Lapp haben keine relevanten finanziellen Beziehungen offengelegt.

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